じんです。

今日の最高気温は20℃を切りました。
10月上旬の気温だったとか。
また台風が近づいてるようで、明日は雨模様です。
月曜日で雨って最悪。

さて、今日は午後からブリッジおおさかの
スタッフミーティングに行ってきました。
議題がいろいろあって、
3時間半ほど休憩なしでみっちりでした。

近くは来月のBBQから来年の年間計画まで。
あと、11月に大阪で日本エイズ学会の総会があって、
その際、ブリッジおおさかのブースを出して
広報宣伝を行うことなど。
いやー、細かいことまで決めないといけなくて、
ボクにはムリですねぇ。
でもそこは、3人寄れば文殊の知恵といいますが、
キッチリ決めてくれる人がいるんですよねぇ。
もうほとんどお任せ状態でした。

ここでもクスリの話になったんですけど、
ボク以外は服薬されていて、
それぞれ副作用があるみたいなんですよね。
なかでも味覚が変わるというか、
食べ物がおいしく感じられないって言ってました。
やっぱりなるべく飲まないに越したことないんでしょうかねぇ。

じんです。

曇りの1日でしたねぇ。夕方から雨が降ってきました。
台風の影響ですかねぇ？

3連休で今日は月曜日なのに、
何か日曜日のような感覚で、サザエさんを見ようと
テレビをつけたらニュースをやっててアレ？って思いました。

今日はブリッジおおさかのピアミーティングに行ってきました。
ケンは仕事だったのでボクだけ参加です。
10名中4名が初参加で新鮮みのある会合でした。
今回は全員がゲイだったせいか、病気のこと以外にも
恋愛話やら保険のことなどぶっちゃけトークでしたヨ。

会では、話す方の話をじっと聞きます。
話の内容は自由です。何を話してもかまわないんです。
それについて、反対意見やら
話に割って入るようなことはしません。
基本的に意見を戦わせる場ではなく、
お互いのことを認め合う場だからです。

毎回参加をして思うことですが、
10人寄れば10通りの人生があって
みなさんそれぞれ人生の荒波を乗り越えて
生きているんやなぁと。
それは病気のことだけじゃなくて、
普段生活しているなかで起こることも含めてです。
たとえば、親の介護とか仕事のこと将来のこと等々。

それに比べてボクなんかは、
山や波なんかなくって、平穏に暮らしてきたもんだから
毎回何を話そうかと苦労するんですよね。

普段ヘラヘラしながら生活してるボクですが、
この会へ来るとシャキッとします。
真正面から病気と向き合って
前向きに生きている人の話を聞くと、自然とそうなるんですよね。
誰かが語ってましたけど、HIV/AIDSなんて
人生のアクセントみたいなもんや！って。
今日も元気をもらったんで、明日からまたガンバりますヨ！

じんです。

西から下り坂で夕方か夜には雨が降ると聞いたので、
今朝は傘を持って家を出たんですが、
周りはほとんど持っていませんでした。
みんな置き傘してんのかなぁ？

今日は採血に行ってきました。
ボクは診察と採血を別の日にしてて、
診察日の1週間前までに採血すればいいので、
仕事の都合で抜けられそうな日に行ってます。

採血室の受付では、どこの科のどの先生かの確認があります。
そのとき急に小声になるんですよね〜。
いや、別に主治医の名前が周りに聞こえても
まったく問題ありませんから！
名前を聞いて病気がわかる人はおらへんと思いますがねぇ。
そんなところで変に気を遣わんでも・・・

このところ毎回採血してくれる人が違ってて、
今日の人はスゴく丁寧で、気を遣ってくれる方でした。
なかには採血中何も話をしない人や、
世間話的なこと聞いてくる人もいるんですが、
今日の人は「手がしびれませんか？」とか
「採血後血が止まりにくいことはありませんか？」など、
ボクの身体のことに気を遣ってくれて、
終わってからとても爽やかな気分でした。
人柄でしょうね。ボクも普段から人と接するときは、
あのようにしたいなと思った次第です。

会計が終わってから、担当のMSWの方に
更生医療の更新手続きのお願いをしてきました。
この制度のおかげで金額的にずいぶん助かっています。
先日伺った話のあとなので、余計ありがたみを感じました。

じんです。

今日も暑かったですね〜。大阪は27度もあったようです。

さて、昨日のケンの記事でチラッと触れた
勉強会の内容について、お知らせします。
今回はいつものピアミーティングとは違い、
3人の方を講師に招き、それれぞれの立場から
HIV/AIDSについて語っていただきました。

血友病患者であり、非加熱製剤によって
HIVに感染し、薬害エイズ訴訟の原告の1人として
闘ってこられた方の話しは、非常に重みがありました。
今日ボクらが享受している福祉制度や医療制度も
この方々が勝ち取ってくれたものであると改めて思いましたし、
いまでも血友病+HIVとも闘っておられる姿は神々しくもありました。

白阪先生からはHIV/AIDSの基礎的なことから、
新薬についての話がありました。
昨年アメリカのFDAで承認された2剤が
今年中には日本でも承認されるようです。
陽性者がクスリを飲み続けることで、
そのデータがまた、新薬に活かされていくことが、
先生の話からわかりました。

織田さんからは「在宅・長期療養支援　現状と課題」と題して、
主に大阪医療センターのチーム医療について話がありました。
織田さんは3月に大阪医療センターを退官されて、
4月から「Shot CAST なんば」という、
HIV/AIDSの検査相談、啓発・支援センターの
チーフ･コーディネーターとして働いておられます。
6月から始動するそうで、
御堂筋線なんば駅6番出口を出て、すぐのところにあるそうです。

勉強会終了後、懇親会がありました。
ここでは、みな打ち解けた様子で、いろんな話が聞けました。
10人いれば、10通りのストーリーがあって、
だれもが必死になって生き抜こうと、
この病気と闘ってきたんだなぁと感じました。
その陰には、前者の方々の強力なバックアップが
あったればこそです。

ボクらも何らかの形でサポートできるように
これからも努力していきたいと思います。

けんでーす＾＾

今日はお勉強のお話ー

今日はお勉強してきました。
ブリッジおおさかのお勉強でした。

開始は一時やったんですが、僕らはスタッフなんで11時半に集合して簡単な打ち合わせしてからお昼を食べに行きました。
おうどん
旦那はざるうどん


ボクは、とりなん


美味しかった＾＾
小話してたらそろそろ時間なんで会場に向かってセッティング
国立大阪医療センターから白阪先生、織田さんが来てくれていろいろお話してくれました。
あと、薬害エイズの被害者の方も来てくれてお話してくれました
僕らがこうして今暮らせてるのは薬害の人が戦ってくれたからなんやって感じました

正直、途中から眠たかった」です・・・

その後はみんなで飲み会でした＾＾
話の内容はよくわからなかったんで詳しいことは明日旦那に

　　　おわりー